了不起的老爸

在忙碌的上海电影节期间，“见缝插针”地看了一部院线片：《了不起的老爸》。吸引我进场的原因，除了点映期间的众多好评，主要还是导演周青元。他是马来西亚的“国民导演”，在当地市场拥有最高的票房成绩，但他拍摄的却并不是一般意义上的商业片，更多是家庭亲情与运动题材的影片，往往是温情喜剧的风格。

此前的《天天好天》、《一路有你》、《辉煌年代》，都是值得一看的作品，在市场大众需求与导演个人风格表达上达成了不错的平衡。

《了不起的老爸》是周青元“北上”后拍的第一部国产电影。看完电影，可以先说一个结论，那就是导演非常工整、妥帖地完成了一部情感真挚的家庭运动题材影片，整体节奏张弛有度，观感非常顺畅。无论是王砚辉饰演的这位默默守护儿子、满怀苦心的父亲，还是张宥浩饰演的这位不顾一切追梦、又能逐渐体谅父亲的儿子，都能与人产生情感上的共鸣。

影片的镜头牢牢地对准了一对起初互不理解的父子俩。王砚辉饰演的父亲肖大明，是个普通的出租车司机，同时也是个单亲父亲。他的儿子肖尔东（张宥浩饰）遗传了去世母亲的疾病多发性硬化症，在幼年时就曾经短暂失明。从此，命运给肖尔东开了一张限定单：在不久的未来，他势必会永远失明。

肖大明为了儿子能够正常地生活下去，逼迫他预习“盲人生活”，包括平时走盲道、从小学开始学“盲弹”，走向音乐这条路。未来有朝一日成为盲人，他也能拥有自主谋生的能力。但在内心深处，肖尔东却怀有马拉松职业选手的梦想。

一个马拉松选手出成绩的时间，常常要到30岁前后。此时20出头、即将成为盲人的肖尔东，就算有天赋，也是“跑得过别人、跑不过自己”。一度逞强的结果，就是加速了病症的复发，使他的视力到了“视弱”的境地。

周青元在电影的开篇，就将父与子之间难以调和的矛盾引爆。但实际上，两人的冲突并不是影片的重点，更没有成为廉价催泪的捷径。导演以大量克制、含蓄的情感细节，一点点弥合了这份矛盾——家中木质老钢琴坏掉的音键，山城浓郁的生活烟火气，都是这样一种“无声的细节”。

与之互为对应的，是周青元导演在影片中表现人物精神状态上所构造的几处妙笔。

有一场戏是“换位的无声”：肖大明在斥巨资买昂贵钢琴后自己运输，却在半路上看到儿子参与马拉松训练拉跑，儿子在路上对他不予回应。回到家，这种“无声”换了位，儿子不断地解释自己没有学钢琴的天赋，一门心思只想跑步，而肖大明不发一声，就是在一旁徒手蛮劲地将钢琴的外包装拆得满地都是。两个人的暗中较劲与不愿言语，比起一般性的浮夸冲突戏，更显人物的生活质感。

接着这个概念往下走，“无声”式的交流成为了片中设置的一大段情节的核心创意。肖尔东在失明之后，由于接受药物治疗，无法再跑步。对此，他一度沉沦易怒，封闭自我，抗拒重新开始生活。此时，曾经逼迫儿子“走向正途”的父亲，也只能顺着他，通过假扮成一个哑巴的陌生人护工去接近、照顾他。濒临崩溃的父子关系，在失去视觉与失去声音的错位之下，完成了重新和解。

此外，片中还有好几场戏，周青元尝试以大量的虚焦镜头和蓝色调为主导，呈现出的是肖尔东在失明之后的视听感受。它们不仅让观众直接代入他的感官体验“盲视觉”，同时也将他的精神状态通过视听“外化”了出来。相比一些主流的商业制作，这些镜头的构图和打光更加彰显演员的情绪，尤以肖尔东离开医院后在街上冲撞、大雨之夜在灯光下跑步两场戏印象深刻。

在影片的前半段中，我其实特别能代入、理解肖大明的视角，毕竟这是一个标准的“可怜天下父母心”式的人物。从在儿子幼年时知道其病情的那一天开始，他就非常实际地为其规划了人生的道路，逼着他闭眼弹琴、走盲道，提前适应失明的生活。这样一直为“成为盲人”做足准备，当未来的命运终究降临的时刻，也不会感到惊慌。

但在肖尔东真的失明之后，他却以复杂的心情责备父亲——你为什么要从小就操控我的人生？“这么多年我还不够听话吗？在你眼里，我早就瞎了。”

处理家庭亲情关系的影片，大多不会呈现出这样复杂的面向，那就是在父亲眼中的儿子和儿子眼中的父亲，双重对视之间的错位与矛盾。

在父亲的眼中，提前给儿子未雨绸缪是最为重要的。就算将来发生不测，人生也能接着往下过，即使活得不开心，却不至于活不下去。这是他对儿子的最高要求，却是儿子心目中生活与梦想的最低线。

影片的后半段，无论是剧本还是王砚辉的表演，都打破又重塑了前半段他的父亲形象。通过换位练习马拉松，肖大明得以从儿子的视角，再次审视生活与梦想的对于人活于世的意义所在。

直到正式比赛时，肖大明将手上的栓绳甩开，放下一切顾虑，让儿子冲向前方“跑赢你自己”，编剧和导演真正想要表达的关键才得以涌现——父母能陪孩子一段路，却不可能陪完人生的全程。至于未来，只能选择放手让他去走，即使他失明、身患疾病，也要过自己想过的生活，才不枉此生。

整体而言，周青元这样一位马来西亚导演，第一次在内地拍片，却能把握住我们的社会语境，交出如此严丝合缝、情真意切的答卷，确实蛮不容易的。在创作中，他没有丢掉那些曾经的优势，仍旧坚持了自己的风格和细腻的亲情表达。

当然，这也有一脉相承的缘故。他的前作《天天好天》、《一路有你》，也都是聚焦马来西亚华人家庭的“中国式亲情关系”。《了不起的老爸》延续了这一点，而不同在于，它成长在了国内的土壤里。

“不能停住脚步，不管你如何觉得滑稽好笑，也不能半途而废，务必咬紧牙关踩着舞点跳下去。跳着跳着，原先坚固的东西便会一点点酥软，有的东西还没有完全不可救药。……你的确很疲劳，筋疲力竭，惶惶不可终日。谁都有这种时候，觉得一切都错得不可收拾，以致停下脚步。但只有跳下去，而且要跳得出类拔萃，跳得大家心悦诚服。”

在看《了不起的老爸》时，我总是想起村上春树在《舞！舞！舞！》里的这段话。村上讲的是跳舞，但与这部电影里的跑步，又何其相似。对于跑者来说，甚至对于普通人而言，活着，就是要不断奔跑。可能有疲劳的时刻，也可能会软弱、怀疑，还可能会摔倒，但没关系，爬起来，继续跑。

因为跑步这件事，是给人以力量的。哪怕是在心情沉到谷底、绝望到看不到明天的时候，只要跑起来，似乎总能带来改变。我自己经历过好几次类似的场景，连续几天情绪低沉阴郁之后，去河边、去林荫小道跑上30分钟，软弱的状态似乎就好了很多，心情恢复平静，似乎又能继续向前。

所以看《了不起的老爸》时，那些奔跑的场景会打动我。父与子在城市公路、在隧道中、在山里、在操场上奔跑，累到步履蹒跚，在马路上躺倒睡着……那样的步履不停，是生命力的燃烧，是人之所以为人的勇毅与光芒。

尤其是在这个不平静的时代，跑步也像是蒙了一层阴影。但我想，即便是那些逝去的跑者，也不愿看到跑步事业停下来，仍然会希望人们继续奔跑在路上。

电影里，那些眼睛看不见的视障者，仍在亲人朋友的陪同下奔跑。还有人坐着轮椅出现在跑道上，或许还有听障患者等许许多多残障者，都勇敢上路、坚持到底。上天待他们不公，但他们没有屈从，仍然以种种方式与命运抗争。还有什么，比跑步、参加马拉松这样高难度的比赛，更能表明活着的勇气和力量呢？《了不起的老爸》将这一切讲了出来，便是电影的意义所在。

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多年以后，演技派人士王砚辉终于有了自己主演的电影。在《了不起的老爸》里，他出演的是一位单亲爸爸，也是重庆一位普普通通的出租车司机，就像他本人在现实生活里一样，过着普通得不能再普通的生活。

当镜头对准普通人，讲述那些平凡的人们所面临的生老病死、喜怒哀乐，中国电影像是在慢慢找到自己的路。我是喜欢看这类电影的，所以看到《了不起的老爸》里，普通的出租车司机，普通的两居室房子，狭窄的房间里凌乱的床、旧黄色的木头衣柜，房子外面简陋灰暗的天台，邻居老奶奶为一盆花而骂骂咧咧……这样的场景总是很动人，是平凡生活被呈现在大银幕时一闪而过的真实与诗意。

而当平凡的人们遭遇了命运的不测与刁难时，所爆发出的智慧、所拥有的深情和不放弃的精神，是电影核心讲述的故事与情怀。

在现实的曲折和重压之下，王砚辉诠释了一位单亲爸爸对儿子的爱。在山路盘旋的山城开出租车，辛苦挣钱养儿子，给患有先天疾病的儿子治病、谋划后路。为了挣600块，迫切地接下通宵跑郊县的单子。也为了省下500块，自己找人搬钢琴——那是他为儿子眼盲之后找的谋生之路，哪怕那并不是儿子想要的。

动人的总是这些细节。这些隐藏在细小褶皱里的爱与付出，将一位老父亲的苦楚、心酸与深情展现得淋漓尽致。王砚辉那张朴实的脸和胖胖的身材，和角色也深切贴合。就像《人物》杂志采访他后写的文章所说：“他始终是生活在缭绕烟火中的人……他在真实的人间烟火之中，不断吸收、校正，也经历了寂寞角落里的默默生长，最终才成为了一个合格的演员。”

从出演《光荣的愤怒》里的熊老三，到让他封神的《烈日灼心》里三分钟纪录片般的演技，王砚辉依靠“手艺”在中国电影行业立稳了脚跟，也扩展了在大众中的认可和名气。他塑造的人物总是能立得住，也赋予了电影以质感。在《了不起的老爸》里，他承接住了一整部电影，成为全片的灵魂人物。

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亲情的弧光之外，电影将核心剧情放在了跑步这件事上，让所有的感情、冲突、精神落了地。

过去十年，马拉松在中国经历了很长一段热潮。最热闹的时候，朋友圈里被各个城市举办的马拉松比赛刷屏，上海、厦门、北京、深圳……在不同的城市跑过标志性建筑与街道，是一件带有浪漫色彩的事，长安街、天安门、外滩……平日里车水马龙的地方，突然都空无一车，而你可以用脚步跑过。

《了不起的老爸》将场景放在了重庆，那无疑给演员和剧情增加了难度和起伏。山城是魔幻的，非常立体、有层次感，但在这里走路和跑步一定是噩梦。就像电影中的一个典型场景：王砚辉用手推车推着儿子在弯弯折折的坡道上跑，你看着都气喘。那完全是一出城市版的“山路十八弯”。

父子俩便要在这里跑马拉松，而且，一个胖，一个盲。张宥浩饰演的儿子，拥有运动天赋、热爱跑步，却患有先天疾病，逐渐走向失明。王砚辉为了儿子的健康，一心阻止他跑步，却遭到了儿子的怨恨，最后幡然醒悟，决定帮儿子圆梦，实现他跑马拉松的愿望。

为了参赛，过程自然曲折不堪，但改变也正是从这里开始。

视力微弱的儿子，需要有老爸的陪同；胖胖的老爸，却跟不上儿子的速度，且不要说42公里那么远的距离，开出租车的他连几公里都跑不下来。陪伴，真是一件说来容易、实践起来却那么艰难的事。

但父爱或许就是突破艰难险阻也要站在孩子身边、陪伴Ta走过困难吧。你看着王砚辉如何一步步解决问题、踏上训练场地、没日没夜地奔跑训练，再到争取名额、和儿子连手站在比赛起点线、跑过10公里20公里……

那个过程既激动人心，也让人感怀。比赛本身是专业的，参赛选手不乏世界各地的专业运动员，父子俩的教练从训练到比赛都给予了专业的指导，这些营造出了体育赛事的燃。

而父子俩带着各自的残缺与对彼此的爱参赛，又赋予了比赛以温情，和一种普世意义：无论是否专业，无论能否登顶，为热爱的事情尽情投入、坚持到底，就是值得称赞的态度。电影最后，平凡的父子在奔跑中和解，为爱燃烧、绽放，结局不乏戏剧性和喜剧色彩。

还是村上春树，一个著名的、跑了四五十年的马拉松爱好者，在他那本《当我谈跑步时我在谈些什么》的书里，用这样一段话非常精准地总结了跑步的意义。他说：“跑步无疑大有魅力：在个人的局限性中，可以让自己有效地燃烧——哪怕是一丁点儿，这便是跑步一事的本质，也是活着的隐喻。”

了不起的老爸 中式父子关系的读解 1.要有个loser装扮的老爸。开出租车，爱喝酒，大腹，强势训斥儿子，丧妻，否定儿子的一切。 2.要有个固执的儿子。生活在母亲离世，眼疾看不清路，父亲强势又无能，固执的喜欢并追求什么，比如马拉松。不喜欢弹钢琴又被父亲强迫弹琴。 3.要有个与儿子同龄的两小无猜女孩。喜欢并欣赏男孩爱追求的劲头，弹琴好，陪伴鼓励男孩所追求的，马拉松。 4.要有转折。葱父亲呵斥儿子禁止跑步到被儿子的努力跑步所感动，转折点在于同理心。理解儿子跑步的初衷是受到了已故跑步妻子的鼓舞。开始陪伴儿子完成马拉松比赛。 5.要有泪点。陪伴儿子跑步的过程是父亲由loser形象向不屈服生活强者站立的过程，从陪跑员意外跌倒到放手让儿子跑完，从儿子跑完后自己一瘸一拐完成比赛，人物形象完成了破与立的蜕变。 6.要有合适的档期。父子题材+励志圆梦+体育项目达成，需要合适的档期，六月的父亲节是个很好的切入点。 7.票房产出1.5亿，人物剧情类电影成本大项在演员费用上，除了王砚辉，其他基本成本不大。腰部搞投入产出比，口碑九成优异，导演团队会获得更多机会。

讲到底这是一个讨论生命长度和浓度的电影。肖大明骨子里传统、刻板，从儿子小时候就开始盘算如何让他走一条最稳最实在的路，不太一样的是，多数在这样教育下长大的“肖尔东”是很难像片中的儿子一样，把个人的agency开到最大值，哪怕没有鞋，哪怕冒着生命长度被影响的风险，也要全力活一次。个人感觉在这个片中，老肖和小肖从立场到情感从来不是对立面的关系，这种中国式的你中有我我中有你浪漫化处理后，还挺让人动容的。

若不是上个周末看到有多发性硬化（后面简称MS）病友发表的关于电影讲述了MS患者的故事，我可能并不会关注到这样一部电影。从热门电影《了不起的老爸》看：对于多发性硬化，我们还有哪些误区？（大家可以先查看这篇文章对于MS这个病和电影之间的不合理部分，内容非常客观科学）看完这篇文章时，我的第一感受是，这么多误区，也许不是爱，是伤害。但第二反应是，等我看完电影再说吧，先感谢导演对于MS的关注，艺术源于生活高于生活，有一些为了情节为了艺术表现做出改变说不定看完结果不一样呢。结果，看完感觉确实不一样，我可能会收回我的感谢，甚至可能有点愤怒。（内心戏较多，希望大家冷静看到最后。）

本文只从MS和病人和家庭的角度分析。

首先，什么是多发性硬化，引自百度百科

多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫病。本病最常累及的部位为脑室周围白质、视神经、脊髓、脑干和小脑，主要临床特点为中枢神经系统白质散在分布的多病灶与病程中呈现的缓解复发，症状和体征的空间多发性和病程的时间多发性。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化被收录其中。

病因和发病机制至今尚未完全明确，近几年的研究提出了自身免疫、病毒感染、遗传倾向、环境因素及个体易感因素综合作用的多因素病因学说。

诱发因素感染、过度劳累、外伤、情绪激动，以及激素治疗中停药等，均可促发疾病或促使本病复发或加重。

1.年龄和性别起病年龄多在20～40岁，10岁以下和50岁以上患者少见，男女患病之比约为1∶2。

2.起病形式以亚急性起病多见，急性和隐匿起病仅见于少数病例。

3.临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发，时间多发性是指缓解-复发的病程。少数病例在整个病程中呈现单病灶征象。单相病程多见于以脊髓征象起病的缓慢进展型多发性硬化和临床少见的病势凶险的急性多发性硬化。

4.临床症状和体征由于多发性硬化患者大脑、脑干、小脑、脊髓可同时或相继受累，故其临床症状和体征多种多样。多发性硬化的体征常多于症状，例如主诉一侧下肢无力、麻木刺痛的患者，查体时往往可见双侧皮质脊髓束或后索受累的体征。

我来简单用土话总结一下这个病（未必准确，欢迎指正），1、这是一个免疫系统的疾病。2、实际就是免疫系统自己分不清敌我自己打自己，在大脑、脊髓这些地方留下了残骸就是病灶，且不可恢复，会造成功能损伤。3、时间多发空间多发，也就是说会多次复发（现在有干扰素，DMT治疗等可以帮助控制复发），并且在不同位置复发（可能突然眼睛出现视觉障碍，也可能突然脚没力气走不动，甚至小便不了，都是有可能发生，但不止一个地方会发生）。4、病因目前不明确，但并非遗传病，只是有遗传倾向，且概率很低，大部分病人是后天得病且为家庭个例。5、发病的诱发因素很多，如过渡劳累，情绪波动，甚至一些饮食都可能引发疾病复发。6、这是一种罕见病，200万分之一的概率得这种病。（不过据我和医生沟通了解，随着近些年磁共振技术的加强，更多的病人容易被发现，未来并不罕见）。7、这个病最难在于确诊，因为就脊椎和大脑的功能而言，病灶在不同位置影响的功能不同，如有时小便无力，泌尿科可能只认为你是个前列腺炎，有时视力重影，眼科可能给你开点眼药水缓缓可能就好了。（最后提醒大家，如果发现肢体有麻木无力持续无法恢复，建议先去医院的神经内科，医生会建议拍磁共振，这绝对不是小题大做，相信我）

以我亲身经历来理解这个病。我大概是在高中到大学这期间（10多年前了，后面的时间点也一样，具体我真记不清，因为不快乐的事情我真不希望记得太清楚哈哈），又一次发高烧，爸妈带我去看中医喝中药，结果发烧退了，但有一边脸麻，后来在中医院医生认为是三叉神经的问题，一段时间的针灸和营养神经后就恢复了。后来在大学毕业后进入工作，由于工作压力大，经常熬夜加班应酬喝酒，有一天发现，我竟然连鼠标都握不住了，拿不起筷子了，走路勉强能走但一条腿拖着走。随后在医院第一次被确诊为多发性硬化，那时距离现在应该是7、8年前。当时的医生告诉我，这个病是个绝症，绝症的意思并不是会死，这个病不致死，而是他没有特效药，将伴随我的一生，而且以后每次会越来越严重，直到瘫痪在床上。而我唯一能做的就是，锻炼身体，控制饮食，不要发烧，不要熬夜，调整好心态，像个正常人一样过日子即可。

随后又因为一次吃香辣虾，吃完感觉脸又麻了，再过几天，眼睛看东西重影，头晕。再次住院。接下来的3年左右时间就时刻注意自己的饮食和作息，辞掉了以前的工作，并没有产生大的复发。

直到去年底偶然的脚底发麻，再次复发，医生告诉我这几年科技进步快，不再像以前那样无药可吃，现在有很多干扰素和DMT药物可以控制复发。医生一句大实话让我记忆深刻，“这个病还没到残疾的话，也没什么就和正常人一样，就是费钱。”当时我一脸问号，医生你是不是和什么药代合作要给我开天价药了，以前不是说没药吃么？后来问过不同医院的医生，得到了一样的结果，最好是吃上这个药，因为万一控制不住，下次复发可能就直接瘫痪残疾了。干扰素呢就是像电影那样，给自己扎一针，对身体影响倒是不大，最大的影响还是因为钱吧，这东西一年下来没个10来万估计也是搞不定。而DMT药物呢，也就是一些口服药物，像我现在正在吃的特立氟胺，一个月下来也得8K的花费。那时候我才知道医生为什么说费钱，普通人家庭承受不了这样的压力。

经过了半年的心理建设，（也不是因为药物副作用或者会影响生活，纯粹是因为钱）在今年李克强总理对罕见病的支持以及一些进口药进入医保谈判的政策支持下，DMT药物进入了特殊门诊报销，大幅降低了每个月的成本。于是上个月我便去医院办理了门特，开始吃上以前高攀不起的特立氟胺。药效还没开始显效，刚出院一个星期，又住进医院了，复发了。这次的理由很简单，隔壁家天天唱歌吵死了，而我爸妈秉持着多一事不如少一事的理念，对我希望他们出面跟隔壁交涉的要求视若无睹（我在医院医生就说叫我心态放好，可我就是暴脾气，我怕我控制不住自己才让我爸妈去交涉），结果气得我出去住酒店了，后面就直接住院了。这事其实和电影的情节有些相似，一会再分析。刚出院不到一个星期，现在心情良好，身体状态也挺好。

总结我的个人故事。1、这个病不发病的时候和一般人没什么区别，一般复发缓解型你只要控制好自己的饮食，作息，心情，最好是使用DMT药物加以控制，很多病友包括我都不把自己当成病人看待。2、病人家属更不要把MS病人当病人看待，更不可强加自己的“为你好”给MS病人身上。3、心态心态心态，重要的事说三遍，和MS这个病和谐相处，这才是解决之道，任何自己钻牛角尖，别人尖酸刻薄的话，都需要自己强大的内心控制情绪才能控制住病。4、珍爱生命，一条路不通了，那就不要死钻，周杰伦都说了，追不到的梦想换一个梦不就得了，说不定能找到新的希望呢。

现在说回主题，关于这部电影，我看完之后的感觉，我用《玛丽与马克思》当马克思收到玛丽对他的病的研究报告出成书时候的感受来概括我的感受吧。

首先，我本以为是让大家来关注MS这个病的一个电影，直到最后视障运动员跑马拉松，合作单位是一大堆体育相关的局和公司，却没有医院的名字。发现MS可能只不过是电影情节里的一个道具，一个会导致视力障碍的一个理由，一个可能隐藏男主病情的一个合理理由，而且作为故事原型的何亚君是一场高烧后视网膜脱落，为什么一个原本视力上的疾病要艺术创作牵扯到一个免疫系统的疾病上去？电影里对MS的描述除了用激素治疗和干扰素治疗，其他都没有过多的科学的描述，甚至于强加给MS很多罪。我想问问普通的观众是不是通过电影对MS会有一下几个结论：

1、妈妈明知自己是MS患者，还要生孩子把病遗传给了尔东。

2、妈妈的MS病征是眼睛问题（视弱或是失明这点不清楚），尔东的眼睛问题也是理所当然。

3、妈妈跑马拉松死，是因为MS（这点可能出于我主观判断了，电影似乎说是猝死，似乎也谈到了病）

4、教练反复提10年的事，尔东可能因为MS这10年可能会死或者会残疾。

5、尔东跑马拉松会复发，就是因为这个病不能跑马拉松。

6、尔东接受治疗很狰狞的痛苦，这个药很痛苦，且会呕吐。

7、接受治疗会废了？意思就是可能会残废？

如果大家看完电影之后有得到这样的结论，那我觉得，MS不背这些飞来横锅！请不要用艺术表现伤害MS，这是一个MS患者看完之后内心的愤怒！让我一个一个来解答这些愤怒的由来

1、妈妈明知自己是MS患者，还要生孩子把病遗传给了尔东。

答：这个病不是遗传病，导演自己也清楚

导演，您也知道这个病医学上也无法认为是遗传，那为什么要用这种两百万分之一乘两百万分之一的概率的事件来通过电影让观众认为是一个遗传病一个必然事件呢？且从一些宣传资料上一开始说的都是遗传病，后来改为罕见病。要知道因为您的电影，很多MS病友很怕自己的子女受到大众的误读受到歧视造成婚恋上的困难，很多病友群因为这个遗传这个点炸开了锅。而当我看到B超图里那个大眼睛时我产生了恐惧，我和女朋友一起看的电影，她知道且了解我的病不会遗传，但在那一刻，我产生了自我怀疑，我是否能和她生下属于我们的孩子。医生告诉我是没问题，只要备孕前把DMT药物洗脱即可，但在那一刻，我害怕我的孩子会不会遗传。我相信很多因为MS而去看这个电影的病友，在那个画面应该会有触动。你说，我是该相信科学，还是相信电影？

2、妈妈的MS病征是眼睛问题（视弱或是失明这点不清楚），尔东的眼睛问题也是理所当然。（所以要做眼保健操）

答：MS时间多发空间多发，如果尔东只是眼睛有问题，而四肢或者其他没有发生过复发的话，那我觉得他未必是MS，因为达不到空间多发的情况（有可能视神经脊髓炎NMO，也是脱髓鞘疾病，和MS近似容易混），建议尔东去做个腰穿（抽取脑脊液的一个小手术，每个MS/MNO患者都做过的小手术，经过化验脑脊液来区分到底是哪种病，治疗方法和用药也有不同）。

3、妈妈跑马拉松死，是因为MS（这点可能出于我主观判断了，电影似乎说是猝死，似乎也谈到了病）

答：这个病不致死，最终可能是会残疾，如肢体的障碍，如视力障碍。所以死因真别很顺理成章的推测到MS身上，不背这个锅。

4、教练反复提10年的事，尔东可能因为MS这10年可能会死或者会残疾。

答：一般来说，有个说法，复发缓解型RRMS经过10年左右可能会变成继发进展型SPMS，但这也是一个大概数值，每个人情况不同，像我现在也接近10年，现在依然是RRMS，随着DMT治疗后，复发概率降低，病灶增加的数量减少，是可以提高MS患者生活质量和生命时间。相反，这个教练反复提10年这件事，一方面无知，另一方面嘴是一把刀，杀人诛心呢。

5、尔东跑马拉松会复发，就是因为这个病不能跑马拉松。

答：MS跑步在肢体能承受的情况下是没有问题的，当然马拉松作为一种接近极限的运动不建议MS去尝试，因为这样极限的运动免疫力不可避免的下降，且过于劳累也是引起复发的关键因素。但是我觉得尔东曾经是跑过全马的人，那么他要是当时没复发，那说明他天赋异禀，适当跑跑可能还不至于复发。而电影里的这次跑马拉松复发，我觉得原因1、不穿鞋子增加跑步的劳累，容易复发。2、马路地面温度高，温度持续过高也可能引发复发。3、（也是我认为可能性最大的一点）一大早被反锁在家门，朋友拿鞋子来还被老爸抢走，老爸送鞋过来的时候看的出尔东当时已经怨气满满已经赌气不穿了，老肖你这样把人气死了，这次复发大部分责任都在他。

6、尔东接受治疗很狰狞的痛苦，这个药很痛苦，且会呕吐。

答：急性发病期通常的治疗方法都是大剂量激素快速阻止病情恶化随后快速结束激素。电影里只是进行输液，吊针而已，吊个激素一点都不痛（看到主角那么狰狞的表情我真想上去给他一拳）。每个人对激素反应不同，但是当激素的量降下来之后，那些副作用过段时间也就会消失。比如我就没出现过呕吐症状，我只是晚上胃酸会增多，需要一些药物保护胃安全就行了，偶尔会有毛囊炎，也就是长痘痘，过了激素使用期一小段时间就好了。至于干扰素，我没打过，应该也就是一天一针，如果这都叫痛苦的话，那那些经常要打胰岛素的不都早就受不了了。再加上现在口服DMT药物那么多，吃个小药丸而已，没那么痛苦。

7、接受治疗会废了？意思就是可能会残废？

答：当时看到这段我就想骂这傻孩子，哪里废了？急性期发作的时候我巴不得立刻打激素，打完快乐似神仙啊，比仙丹都强。你想想当你眼睛看不见东西腿脚没力气了，你打连续完激素第二天第三天你会感觉突然之间恢复了好多，一天天变好，从一个残废人的状态很快就能活蹦乱跳，这干嘛不打呢。后来我再想，他说的废，可能暗指高昂的治疗费用，那确实如果开启了干扰素治疗，一年10万的治疗费，对于一个不算富裕的家庭来说确实是废了。但身体绝对不会废。最后我想了半天，可能是因为他打了激素，可能就上不了赛场，应该算是违禁药品？这点我不确定可能运动相关的朋友来解答吧。但激素停了过后一段时间之后，又是一条好汉又能跑步，何乐而不为呢？

以上是我作为一个MS患者看到剧情对MS的错误表达所当时觉得愤怒的理由。

但我决定原谅导演，原谅编剧，引用《玛丽与马克思》里的一段话

人无完人，虽然我到最后知道这部电影讲的是体育精神而非关注疾病，且对MS有很多误解。但也感谢导演，或许无法再修正电影里的错误，但导演若能看到我写的这篇，能对MS有更深的理解，让大众更了解MS，而不是误解，我写的这些就有那么一点点意义了。

最后联系电影的剧情和我的家庭。

我最近看过一个研究，关于MS，有一本叫《致命的情绪》里面提及，怨恨、悲痛，不能宽恕和原谅他人，自我憎恨，容易导致免系统疾病，如MS。联想自己的性格和家庭，我爸和老肖也有点相似，总会在第一时间反对我做的事情，然后再等我可能已经怒不可遏之后再做一些补救的措施。当我看到他开车送鞋那一段的时候，我真的有些生气，为什么每次都要生气到不可挽回的地步再想到放弃自己的那些执着呢。也许这是中国式教育里的父爱，父爱如山。但我认为，这不是爱，是伤害，这个山，沉的把孩子们压得很辛苦。这就是为什么我刚才说的不能宽恕和原谅他人，自我憎恨可能会引起MS。我想如果尔东是真的MS，那不一定是他妈妈遗传的，是他爸爸气到的吧。

我爸妈依然认为我应该像正常人一样去工作上班，但我清楚知道，我不可以再和年轻人去比996，我应该接受自己的病，并且和他和谐共处，我需要找一条适合我自己的道路。正如电影里尔东他选择他的道路是跑步而不是弹琴，这点我赞同他有自己的想法（电影只是表达视力不行还能坚持跑步）。但人也不能为梦想不顾自己的现实情况去钻牛角尖，明知疲累会引发复发还要还要跑步（这点我觉得电影似乎根本没提，不让尔东跑步不是因为怕他瞎，而是怕他累了会复发）。认清自己接纳自己，是作为MS患者必须做的事。追不到的梦换个梦不就得了。而家庭要接受这种病，也是要抛开自己的固执。（我唯一笑了一次，是我想到，要治疗尔东的病，老肖是做对了一件事，那就是闭嘴，不固执了，哈哈哈）这次的住院让我思考，家庭过多的压力不仅对性格形成会造成很大伤害，甚至可能会引发心理的疾病，很多病人自身可能很放松，但家里人过分放大的焦虑的不安相反给病人很大伤害（如电影里从小的眼保健操）。我接下来希望往这方面做一些病人家属心理上的学习，自救的同时，希望能给这些家庭解开他们的心结。

最后的最后，我认为电影里的这种强行的父爱，在我看来是伤害，可以不爱但不要伤害，不值得宣扬。尔东这种钻牛角尖的马拉松我作为一个病友也是并不认为体育精神可以高于生命。对于MS的那些误解，也希望电影方能够为大众做一些澄清，可以不爱MS，但不要利用MS，给他们造成伤害。MS患者不要像尔东那样拒绝治疗，治疗后你依然可以像个正常人一样，也不必悲伤不必焦虑，这就像个慢性病像糖尿病，国家在医保上已经如此支持，未来可期。然后选择一条和自己身体相适应的道路，找到一个爱你理解你理解你的病并且愿意互相支持的人（很感激我的女朋友，她了解我的病并且一直鼓励支持我，可能是上帝对我的恩赐吧，为我打开了一个新的门），和自己的家庭好好相处。（有些性格有些矛盾难以改变，如果改变不了就和父母分开住，真的不要勉强）

对《了不起的老爸》最可能的误会，就是把它简单地划归到体育励志片的范畴。甚至由于涉及到的元素太多——体育、亲情、关爱残障、校园青春……让它看上去就像类型大锅菜。

类型对应的往往是固定的故事弧光和情感落点，就像爱情片永远会经历相遇→热恋→闹掰→和好的路径一样。不论你拍什么故事，只要落在类型里，那么观众一定会自动带入相应的思维模式。所以类型片好拍又难拍，好拍在于它有套路，难拍在于，你单纯按照套路拍，人家就骂你俗套。

破题的关键，在于你在完成规定动作外，有没有带来别的什么。《了不起的老爸》就是那种，规定动作完成的不错，同时有“别的什么”的片子——这也是为什么它能在豆瓣拿到7分以上。

任何一部7分+电影都会有属于自己的那个点。在《了不起的老爸》里，这个点是父子和解。虽然父子和解的故事不新鲜，但这次和解的方式却很独特：他们“剥除”了父子关系。

剥除的方法，是儿子眼睛看不见了，父亲借机假装是护工，不出声地天天照顾儿子，而儿子又似乎对此一无所知。这可以说是一个天才的设定。

电影从此刻开始突然变得有趣起来，儿子本来因为失明而消沉，又生着父亲的气，如果真是父亲来照顾可能适得其反。但护工是个外人，以“你不吃饭老板扣我工资”为由，儿子自然也就不好再推辞。

儿子气归气，但心里难免还是期盼父亲能来看自己，这话没法跟父亲直说，跟护工却但说无妨。也正因如此，“假护工真父亲”才懂得了儿子的心思，还上演了一出中年版《搏击俱乐部》的爆笑戏码。

儿子心里烦闷，想干些出格的事，比如抽烟喝酒。当着父亲的面肯定是不敢了（我活到30多都不敢），但当着护工的面无所谓，护工还得给自己点烟敬酒呢。但不如此，父亲又怎会知道，儿子到底有多烦闷，多痛苦？

在重庆雨后的大桥下面，父子二人尽情撒欢狂奔，推倒别人的电动车被追着打了一路。肥胖的老父亲跑得气喘吁吁，儿子居高临下给出了个点评：你还可以啊。

上面这所有事，不可能发生在明面上的父子关系之中。

两个男人，父亲要威严，儿子要叛逆，谁都不服谁。困于传统的父权模式，儿子不敢明着反抗，父亲也不知道儿子到底在想什么，谁都不了解谁——阻碍父子二人真情的，恰恰是“父子”二字。所以在电影里，当二人都放下“父子”的时候，借着护工的身份破除心防，反而和解了，亲密了。

这种破除延续到了片子结尾，当父亲将手中的绳子扔出，让儿子自己跑起来的时候，全片对父子关系的讨论得到了答案：父亲只要放下“父亲”这个身份，放手让儿子去跑，儿子才能跑得更快，更远。

破而后立，触底反弹。

《了不起的老爸》还有个小心思，没有点明，却值得玩味——儿子到底是什么时候发现护工就是爸爸的？

按电影里的拍法，儿子是在和父亲拉练的时候戳穿的。但他到底是什么时候意识到的呢？是从掖被角的时候熟悉的手法？是从推着轮椅时粗重的呼吸？是从做饭熟悉的味道？还是从下楼梯时小心翼翼的搀扶？抑或，是他从一开始就知道，只是装着不知道？

这里面有趣的点在于，当父亲以为自己隐藏在护工身份背后，来重塑父子关系的时候，有可能儿子也隐藏在了“不知道对方是谁”的面具之下，参与着这场重塑。

而这带给我的启发，带给每个观众的启发，也许会在看过这部电影的每对父子之间，产生不可预知的长尾效应。面对世界上最难和解的一段关系，我们到底该怎么做？

我想，这才是《了不起的老爸》真正的价值所在吧。